27 de Septiembre de 2015

¿Cómo es para un niño vivir con Leucemia?: El Testimonio de Marcela

¿Cómo es para un niño vivir con Leucemia?: El Testimonio de Marcela

“Mi nombre es Marcela Armuelles. Cuando yo tenía 11 años, en 1998, me diagnosticaron Leucemia Linfocítica Aguda (LLA).

Como en la mayoría de los casos, nadie conoce el cáncer hasta que no le toca lidiar con ello o con alguien cercano que lo padezca. Yo tampoco sabía qué era. En primera instancia fue mi doctora quien le explicó a mis papás qué era la leucemia y todo el camino que debíamos seguir, y fue ella quien trató de explicarme lo que estaba pasando; algo que a esa edad era casi imposible de entender para mí, y lo único que entendía era que el camino que me esperaba en adelante no iba a ser nada fácil.

Al principio me sentí algo asustada y temí que mi enfermedad no tuviera cura, pero nunca perdí las esperanzas, no pensaba nada malo; al contrario, siempre estaba positiva y alegre. Entendí que algunas cosas iban a cambiar en mi vida, tanto emocional como físicamente, pero gracias a Dios siempre me mantuve positiva con el apoyo de mi mamá, mi papá, mi hermana y Gracy (mi segunda madre), quienes día a día estuvieron a mi lado.

¿Cómo es para un niño vivir con Leucemia?: El Testimonio de Marcela

Recuerdo que cuando mi hematóloga nos dio el diagnostico, expresó una frase muy especial que se marcó en mi memoria, ya que todos nos preguntábamos por qué Dios nos hacía esto. Mi doctora nos dijo: "nunca le preguntes a Dios por qué hace las cosas, sino para que las hace". En adelante, nunca volví a preguntarle a Dios por qué, sino para qué. Todo tiene una razón de ser y un propósito en esta vida; de todo hay que aprender.

Mi tratamiento era suministrado por vía oral, subcutánea e intravenosa. Tenía que ir una vez por semana a que me pusieran inyecciones, me pasaran medicamento vía intravenosa, y al final de cada ciclo me hospitalizaban por 3 días para ponerme el medicamento más fuerte. Para los medicamentos intravenosos me pusieron debajo de la piel un catéter, un aparato redondo que tiene en medio como un cauchito donde conectan una aguja especial, y que lo conectan a la vena cava (una de las venas más grandes del cuerpo). Esto se coloca para evitar canalizar constantemente al paciente, y que a la larga se dañen o deterioren las venas.

A través del catéter ponían el tratamiento y, en caso de ser necesario, si querían hacerme alguna prueba de sangre y ya lo tenía conectado, por ahí mismo la obtenían. Debía tener mucho cuidado con el catéter en mis actividades diarias, ya que por ningún motivo debía recibir ningún golpe fuerte en el mismo.

Al principio, me sentía muy incómoda y asustada cuando iba a recibir el tratamiento, pero con el pasar del tiempo se convirtió en parte de mi vida y todo el personal que me atendía se convirtió en parte de mi familia. Como complemento de la quimioterapia, me mandaron 10 sesiones de radioterapia.

¿Cómo es para un niño vivir con Leucemia?: El Testimonio de Marcela

Tenía cita con mi hematóloga cada 15 ó 30 días, en donde nos iba informando cómo evolucionaba el tratamiento en mí. Siempre existía la posibilidad de que hubiese que hacer algún cambio dependiendo de mi evolución.

Una de las cosas más difíciles que tuve que experimentar durante el tratamiento fueron los aspirados de médula ósea sin anestesia, y cuando me hacían intratecal(es el espacio lleno de líquido entre las capas delgadas de tejidos que cubren el cerebro y la médula espinal. Se pueden inyectar medicamentos dentro del líquido o se puede extraer una muestra del líquido para someterla a prueba) 1Ambos procedimientos eran extremadamente dolorosos antes, durante y después de los mismos; además de que eran bastante riesgosos si no se hacían de la manera adecuada.

Cuando se me bajaban las plaquetas era muy importante evitar cortarme o rasparme ya que por tener un conteo bajo de plaquetas podía sufrir alguna hemorragia.

También tuve que recibir un tratamiento adicional por un cuadro de convulsiones que presenté, el cual tuvo una duración de 2 años aproximadamente.

Contrario a lo que algunos piensan, no tuve que hacer ningún cambio radical en el tema de la alimentación.

En cuanto a la atención psicológica, en el hospital tienen un departamento de salud mental, quienes son los encargados de cualquier trabajo psicológico que necesitara el paciente o sus padres; en varias ocasiones conversamos con ellos pero gracias a Dios yo siempre mantuve una actitud positiva, por lo cual no los visitábamos mucho.

Mi mamá, adicional al tratamiento de mis médicos, decidió llevarme donde un naturista para apoyarnos también con la medicina alternativa, pero nunca dejando de seguir al pie de la letra los tratamientos que me mandaban.

Mi tratamiento duro 3 años. Aunque dependiendo de muchas cosas, en ocasiones puede ser por más tiempo, porque siempre existe el riesgo de alguna complicación, o algún rechazo del cuerpo al tratamiento, alguna recaída, o que hubiese la necesidad de hacerme trasplante de medula ósea, lo cual gracias a Dios no fue necesario en mi caso.

 

¿Cómo es para un niño vivir con Leucemia?: El Testimonio de Marcela

 

Luego de eso, pasé a una etapa de remisión en la cual me hacían aspirado de la médula para seguir monitoreando cada mes, inicialmente, luego cada 3 meses, luego cada 6 meses. Estuve en remisión 2 años, por lo cual me dieron de alta a los 15 ó 16 años aproximadamente.

Me sentí demasiado feliz cuando me dieron de alta, todos en mi familia nos alegramos de haber superado satisfactoriamente esta difícil etapa.

 

A consecuencia del tratamiento con quimioterapia y radioterapia tengo algunas secuelas en mí, como por ejemplo, se me afectó la visión, por lo cual actualmente uso lentes; y hace un par de años tuve que hacerme una operación en la rodilla por acumulación del líquido sinovial lo cual muy probablemente es una secuela del tratamiento de la leucemia.

A pesar de que esta experiencia realmente afectó a toda mi familia, todos nos unimos, todos nos apoyaban. Puedo decir que de esta experiencia he concluido muchas cosas positivas: inicialmente, que logré sobrevivir a esta enfermedad tan difícil y tengo vida, y también que me ayudó mucho a desenvolverme y a no ser tan tímida.

 

¿Cómo es para un niño vivir con Leucemia?: El Testimonio de Marcela ¿Cómo es para un niño vivir con Leucemia?: El Testimonio de Marcela

 

Siempre me apoyé principalmente en Dios; y en los que estaban día a día conmigo. Mi mamá era la que más me acompañaba a los tratamientos, y la mayoría de las veces se quedaba a dormir conmigo en el hospital. Mi papá también me acompañaba a los tratamientos y se quedaba cuando me hospitalizaban en el día, mientras mi mamá se iba a trabajar. Mi hermana Candy fue muy fuerte, siempre que me hospitalizaban me mandaba cartas de aliento, y muchas veces tenía que irse a dormir donde alguna tía; siempre fue muy comprensiva ante la situación. Mi nana Gracy también me cuidaba cuando me hospitalizaban, y era quien me preparaba cualquier cosa que se me antojara de comer. También recibí mucho apoyo por parte de mis tíos, primos, abuela y amigos.

Realmente todo en este proceso para mí fue positivo, todo fue una enseñanza y el aferrarme y creer en Dios más que nada en el mundo., y siempre recordaré a todos y cada una de las personas que de una u otra forma fueron parte de este proceso en el hospital; y créanme que fueron muchas.

 

A los niños que en este momento pasan por una situación de enfermedad como ésta, les diría que nunca dejen de luchar, nunca pierdan las esperanzas y siempre hagan los que sus papás y doctores les dicen.

¿Cómo es para un niño vivir con Leucemia?: El Testimonio de Marcela

 

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Comentarios

Colaboración - Patricia Cedeño

Patricia Cedeño

Editora de Bebé y Familia.

Correo Electrónico: patricia@bebeyfamilia.com

 

 

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